"玻璃人"自建网站助糖友,望合作

作者:    发布时间:2009-08-27 16:15:12    

 

“玻璃人”付毅超创建糖尿病公益网站;独力支撑5年后,网站缺资金也缺人力。

34岁的付毅超很少走出家门,但他创办的“糖尿病患者俱乐部”网站却是数万“糖人”的精神家园。“糖友”们亲切地称呼付毅超为“糖尿病斗士”,其实他们很少有人知道付毅超不是“糖人”,而是一位患有骨软化症的“玻璃人”斗士。

付毅超

他是“玻璃人”

“许多网友都误以为我也是一名糖尿病人,其实我没有患糖尿病,医生诊断我是成骨不全,也就是人们常说的‘玻璃人’。”付毅超笑着解释道。

2000~2002年

“玻璃人”建糖尿病公益网站

昨日,在甘井子区双友街的一栋普通的居民楼里,34岁的付毅超坐在轮椅上,像往常一样维护着他创立的“糖尿病患者俱乐部”网站。

付毅超在上小学一年级时还能站着行走。但他读到一年级下学期时,就难以站立了。“这是因为小时候一次治病的误诊,使我患上了骨软化症,从此再也离不开轮椅。”

回到家中,付毅超开始通过自学完成了文化启蒙教育。“我是奶奶照顾长大的,奶奶患糖尿病的痛苦给我留下了深刻的印象。”后来,奶奶去世,这给了付毅超一个沉重打击。

2000年,父亲给付毅超买了一台电脑,他自学了电脑知识,并在网上搜集了大量糖尿病知识,产生了办糖尿病公益性网站的想法。

2002年7月2日是付毅超的生日,他的“糖尿病患者俱乐部”网站也正式诞生了。这是全国第一批成立的专业性糖尿病网站。“这个网站是我的,更是我送给天堂里的奶奶的礼物。”

他愿望远大

付毅超希望把网站做大做强,给更多糖友带来快乐。如果有了资金,他还想办一个英文的“糖尿病患者俱乐部”网站。

2002~2007年

为了维护网站侧身单手打字

自从建立了“糖尿病患者俱乐部”网站,这5年来,付毅超将全部精力都投在网站的维护上。他打字时只能侧着身用一只手。由于打字速度慢,付毅超每天在电脑前都得工作五六个小时以上。

付毅超说,由于在网上建个人网站需要付空间费、域名费和上网费,为此他每年要投进2000多元的费用,这对他是一笔沉重的经济负担。

付毅超打开该网站,记者看到这是一个制作虽不精美,内容却十分丰富充实的公益性医疗网站。

付毅超说,网站每天的访问量都在百人以上,成为众多糖尿病患者的精神家园,不少身在欧洲和美洲的“糖人”也很关注这个网站。

付毅超说,糖尿病患者网站有很大的前景。他现在希望能寻找到有爱心且兼具经营头脑的合作者,把网站做大做强,去帮助更多的人,给更多“糖友”带来快乐。如果有了资金,他还想办一个英文的“糖尿病患者俱乐部”网站。

他独力难撑

如果网站继续办下去,就必须投入大量的精力和资金,付毅超对此无能为力。

2007~至今

希望与人合作发展网站

付毅超说,他这几年在这个网站上倾入了所有的心血。但因为身体状况不好,限制了他的精力。

在这个网站上,付毅超帮助了无数的网友了解更多的关于糖尿病方面的相关知识。

现在付毅超感觉压力越来越大。“我继续独立支撑这个网站的运作太难了!”他认为该网站从发展和维持方面都面临着困境。“网站虽然得到各界的认可和了解,但还是面临着很多网络技术方面的问题,这是我力所不及的,也使我面临着困难的抉择。”付毅超说,如果继续办下去,就必须投入大量的精力和资金,他对此无能为力。

付毅超一度曾想卖掉网站。“当时我想把这个网站拍卖出去,用拍卖所得孝敬父母。因为我担心我的身体没法正常管理网站。”“我也希望找到网站合适的合作者,从而使‘糖尿病患者俱乐部’网站有一个更好更广阔的发展空间,来继续造福社会。”付毅超说道。

Tag:
        

相关文章

温馨提示:成都瑞恩糖尿病医院拥有领先的检验 仪器和高精尖的诊疗设备,资深的泌尿专家坐诊,秉承着严谨求实的科学 态度和诚信精求的行医宗旨,为患者解答各种疑难杂症,24*7健康咨询热线:028-86610000。

专家热线

朱海燕
    毕业于成都中医药大学,师从于国内糖尿病界名老中医亓鲁光教授。从事内分泌科的临床工作多年,擅长中西医结合治疗糖尿病及其糖尿病下肢血管病变...详细
点击咨询

黎明
    成都瑞恩糖尿病医院业务院长,糖尿病心脑血管科学术带头人、心脑血管特需门诊专家。毕业于泸州医学院临床医疗系,从事临床内科工作近30年。曾在...详细
点击咨询

钱荣立
    实践出真知·积行成大医,主任医师 \ 教授 \ 博士生导师 \ 国务院特殊津贴获得者; 名誉院长 \ 特需专家;中华医学会糖尿病学分会主要创始人...详细
点击咨询

钟映丰
    毕业于华东理工大学医学专业。师承于川内名老中医朱震川、王文雄等多位名家。在糖尿病并发眼病、肾病、心脑血管病、骨病、瘙痒症的治疗上造诣深厚...详细
点击咨询

黄香德
    毕业于重庆医科大学,从事临床内科工作30余年。曾先后在重庆医科大学附属医院、西南医院进修学习。对糖尿病的有丰富的诊治经验和独特的治疗方法。擅...详细
点击咨询